En el marco del “Día Mundial de la concientización sobre el Autismo” y bajo el lema “Hablar de autismo”, el pasado lunes 12 de mayo el Círculo Italiano de Buenos Aires presentó la proyección de “El pozo”. Es una película dirigida por Rodolfo Carnevale y protagonizada por Ana Fontan. Luego, se realizó la tradicional Cena del Lunedì donde la protagonista junto a Alexia Rattazzi, fundadora de la asociación civil PANAACEA, abordaron la temática del autismo y su concientización. “La Sfogliatella” dijo presente y, en esta nota, te contamos todos los detalles de este encuentro único.
“Hablar de autismo”, el cine como puente
Ya tenemos claro que el cine – al igual que la literatura- es más que solo un entretenimiento, un momento de ocio para desconectarnos. A lo largo de la historia de las producciones fílmicas, las películas se transformaron en un motivo más para reflexionar sobre diversos temas que, de otro modo, serían más difíciles de abordar. La película “El pozo” (2012), dirigida por Rodolfo Carnevale y protagonizada por Eduardo Blanco; Patricia Palmer; Ana Fontán; Tupac Larriera (entre otras grandes figuras estelares) no es la excepción. “El pozo” está inspirada en una historia real ficcionalizada. Sigue la vida de Pilar, una joven autista, y refleja el proceso de la familia que busca entender su condición y de qué manera ayudarla. La película aborda temas como la aceptación, la inclusión de las personas con discapacidad, los desafíos a los que se enfrentan los familiares y el necesario acompañamiento social. Ana Fontan aclara que “la película, en la actualidad, cuenta con subtítulos en inglés y en italiano, y está a disposición de las instituciones de la colectividad italiana (en Argentina y en el mundo) que requieran proyectarla con el objetivo de realizar estas acciones”.
“El pozo”: “una herramienta para visibilizar el autismo”
La jornada comenzó cerca de las 18 hs, en el Salón Roma del Círculo Italiano de Buenos Aires. Ana Fontan, artista ítalo-argentina y quien encarna el rol de Pilar en la película, dio la bienvenida a todos los presentes y presentó el tan esperado film. Desde su estreno allá por 2012, la película fue proyectada en diversos festivales propios del medio y en todas las salas comerciales a nivel nacional. Asimismo, junto a sus actores y con el director, ganó diversos premios. Aun hoy, casi una década después, “El pozo” sigue generando interés y continúa en el circuito. Tenemos que sumar, además, que su presentación “trasciende el hecho cinematográfico en sí y se convirtió en una misión, en una causa”, señala Ana Fontan. En pocas palabras, la protagonista se transformó en activista en materia de autismo, realizando propuestas gratuitas y/o a beneficio. De esta forma, “cada 2 de abril en el marco del Día Mundial de la concientización sobre el Autismo reforzamos nuestras acciones en materia de autismo. Procuramos proyectar la película en diversas instituciones y asociaciones”.
Así, “El pozo” fue presentada en lugares como “Naciones Unidas, embajadas, en universidades y hasta en cárceles”. Asimismo, sumaron conferencias, entrevistas y debates con profesionales, referentes y especialistas “para que puedan contar sobre el hoy, brindar datos enriquecedores e informar sobre los otros tipos de autismo”. De este modo, la película se transforma en “una herramienta para visibilizar el autismo y en un disparador de actividades para colaborar con la causa mundial de concientización”, señala la protagonista. Cabe destacar que el personaje de Pilar retrata solo un tipo de autismo. “Es un caso que nunca se había visto ni en la cinematografía argentina ni mundial. Fue la primera película argentina en tomar como tema central el autismo en un rol protagónico. Además, es la primera en el mundo en el rol de una mujer con estas condiciones de bajo funcionamiento y retraso mental, a la manera en que se citaba en ese momento. Claramente fue un hito en el cine nacional e internacional”, explica Ana.
Una Cena del Lunedì distinta
Luego de la proyección de la película, en el Salón Roma, con un público que quedó conmovido por la veracidad de las escenas, la dureza de las situaciones representadas y la emoción de los personajes, se dio lugar a la ya tradicional Cena del Lunedì. Como podríamos vislumbrar a partir de su nombre, cada lunes el Círculo Italiano de Buenos Aires organiza una cena con invitados especiales, donde no solo es fundamental la comida que nos reúne (como en toda cena), sino las preguntas y el debate que se generan. De esta forma, en el marco “Día Mundial de la concientización sobre el Autismo”, las invitadas de honor fueron la artista multipremiada, Ana Fontan y Alexia Rattazzi, eminencia en materia de autismo a nivel nacional e internacional, doctora en Medicina (Universidad Favaloro) y fundadora de la asociación civil PANAACEA. Asimismo, la Cena contó con la presencia de Giorgio Alliata de Montereale, Presidente del Circulo Italiano, y de Francisco Tosi, Presidente de la Cena del Lunedì; como así también de miembros y socios de la institución.
Las palabras de Ana Fontán y Alexia Rattazzi
En medio de los diversos pasos de la cena (con platos de gran calidad), las invitadas se presentaron y ofrecieron a los comensales su perspectiva sobre la temática en cuestión: el espectro autista y la fuerte necesidad de la concientización desde y para la sociedad. Por un lado, Ana Fontán agradeció la posibilidad de abrir este espacio para la difusión y la reflexión sobre una temática que “es muy sensible y que, al momento de filmar la película, era totalmente tabú”. Asimismo, rescató que afortunadamente en la actualidad “ya existen muchas películas que hablen de autismo en Argentina. Pero cuando la filmamos, no había referentes en nuestro país y muy pocas a nivel mundial. Nosotros nos atrevimos a contar una historia que aborda el autismo desde un lugar bastante comprometido, duro, en el sentido que se presenta un autismo de bajo funcionamiento”, comienza a explicar la protagonista.
“Como sociedad tenemos el deber de investigar e incluir”
Luego del estreno del film, la repercusión fue muy grande. “Ahí nos dimos cuenta de que el mundo, en su totalidad, estaba necesitando un producto fílmico que hable de autismo”. Así nace la idea de “El cine como puente para hablar de autismo”, de la proyección de la película en diversos espacios junto a profesionales para concientizar sobre la temática. Lejos de enfocar la exposición desde su experiencia como actriz en el rol de una mujer autista, Ana se centró en la necesidad de poner sobre la mesa al autismo y de la importancia de representarlo a través de los diversos lenguajes artísticos, como es el cine en este caso. ¿Por qué? Porque gracias a la película (que tan solo muestra un aspecto del espectro autista), los receptores, el público pueden empezar a prestar atención en las personas cercanas. “Como sociedad tenemos el deber de investigar e incluir. Informarnos profesionalmente, acompañar a las familias y a las personas que tienen esta condición”.
¿Por qué no hablar de ‘trastorno’ y sí, de condición?
Por su lado, la Dra. Alexia Rattazzi (fundadora de la asociación civil PANAACEA) comenzó su disertación llamando la atención sobre las palabras que usamos para referirnos a las cosas que nos rodean. Sin entrar en una discusión filosófica y/o lingüística, Alexia instó a los presentes a pensar qué vocablos utilizamos para hablar de autismo. “Hoy es común escuchar la palabra ‘trastorno’, como antesala a cualquier tema. En general, las personas piensan inmediatamente en la existencia de un ‘problema’, en algo que hay que resolver. Por eso, desde el nuevo paradigma se intenta ser muy cuidadosos con el lenguaje. Las palabras detonan, generan una posición, te marcan cuál es la creencia de la persona que las dice”. No podemos evitarlo, las palabras forman parte de nuestro lenguaje y las necesitamos para comunicarnos. Pero es esencial pensar atentamente antes de utilizarlas.
Ningún uso es inofensivo o ingenuo, portan estereotipos y estigmas. Netamente, el foco está puesto en el poder de las palabras, cuánto pueden agradar pero también cuánto pueden lastimar. Por eso, “elijo utilizar la palabra ‘condición’, entendida como un conjunto de características. En realidad, el autismo es eso, es un conjunto de características que describen a ciertas personas, que las insertan en este paraguas que es el espectro autista”. Llegado este punto, Alexia aclara que todos los individuos que se agrupan bajo el nombre de autismo no poseen los mismos grados. “Hay muchas diferencias entre las personas que se encuentran dentro del espectro autista. Existe la misma diversidad que existe en la humanidad”. A medida que avanzaba la cena, veíamos cómo el clima iba cambiando y cómo los comensales empezaron pensar(se) en modo convivencia. ¿Un ejemplo? A la hora de aplaudir cada una de las intervenciones, se realizó el aplauso de una manera silenciosa, alzando las manos y agitándolas, sin hacer ruido. Cabe destacar que el “aplauso sordo” o “aplauso visual” evita el ruido excesivo que puede afectar a personas con sensibilidad auditiva. Tal como quedó demostrado en la Cena del Lunedì del Circolo Italiano, con un gesto tan simple, se educa, se aprende, se incluye y se demuestra empatía.
¿Cuáles son esas características que describen al espectro autista?
Llegado este punto de la charla y ya con el primer plato servido, la temática comenzó a profundizarse. Los comensales estaban muy atentos a las palabras de Alexia. No solo por la importancia de la temática abordada, sino por su gran capacidad pedagógica, de transformar un tema difícil de comprender en algo más accesible. De esta forma, con mucha pasión y paciencia para un público que conocía poco del vocabulario técnico, Alexia enumeró y explicó una a una las características que describen al espectro autista: la dificultad en la interacción social, los desafíos en la comunicación (por la literalidad con la cual entienden el mundo), el interés absorbente en una temática, una memoria excelente para recordar fechas y datos, que los hace expertos en las áreas que les son de interés.
No podemos olvidarnos, además, de la resistencia a los cambios especialmente cuando son poco predecibles, no les gustan las sorpresas, y una hipersensibilidad a diversos estímulos sonoros, visuales o al tacto. De todos modos, tal como señala Alexia, las personas que integran ese espectro autista son “heterogéneas, variables y muy diversas”. En cada una de las características anteriormente mencionadas, encontramos una gran amplitud en la gradualidad. “Por ejemplo, en el nivel de la comunicación, hay personas que no hablan y otras que son conductores en la radio o docentes de Lengua”. Hay personas que tienen una discapacidad intelectual y otras que tienen un coeficiente intelectual altísimo. Y así sucede con el resto de las cualidades. Por eso, se elige hablar de ‘espectro autista’ en general y no, de autismo a secas.
“Hablar de autismo”: hacia un nuevo paradigma
¿De qué hablamos cuando hablamos de paradigmas? Sin caer en las definiciones más duras del pensamiento científico, el paradigma es un sistema de creencias que se tiene de un tema, desde donde parte la ciencia. De esta forma, otra de las discusiones que Alexia trajo a la Cena del Lunedì es la reflexión sobre el ser o el tener. “¿Soy autista o tengo autismo? ¿Soy algo o tengo algo”. Casi como una pregunta shakesperiana del ser o no ser. Pero al igual que Hamlet, esa es la cuestión. La respuesta es tan simple: “Dentro de los paradigmas actuales, nos inclinamos al ser. Porque vos sos de esta manera, tenés estas características, estás en este mundo. Está más ligado al ser. No es que tengo una mochila y esto se me adosó en mi existencia”.
El paradigma de la neurodiversidad
Asimismo, entre las diferencias que trae el nuevo paradigma es pensar en sus necesidades, “el foco no está puesto en la gravedad sino en qué tipo de apoyo necesita”. De esta forma, se cambia totalmente la perspectiva. El autismo deja de ser exclusivamente médico para transformarse en una (pre)ocupación social. “Hablamos de altas necesidades de apoyo, por ejemplo, en el caso de Ana en la película. Pero hay personas que no necesitan de ningún tipo de ayuda”. Frente a esta nueva mirada, Alexia vuelve a poner sobre la mesa el (mal) uso de la palabra ‘trastorno’. “Ese es el viejo paradigma, el patológico que considera al autismo como una patología, una enfermedad o un trastorno”. En cambio, el nuevo paradigma es de la neurodiversidad, es simplemente “la diferencia que existe entre las mentes humanas. Todos tenemos mentes distintas y únicas, todos nosotros tenemos fortalezas y desafíos”.
El compromiso social es el protagonista
El nuevo paradigma plantea “al tipo del conjunto de características como parte de la diversidad humana, pero no intrínsecamente con una connotación negativa como si fuera un problema”. De esta forma, una persona autista es una persona neurodivergente pero no significa que todos necesiten ayuda. “Sí, necesitan mucho respeto y aceptación. Y eso tiene que ver con la sociedad, con cómo convivimos entre todos en una sociedad que sea respetuosa de la necesidad humana”, del lugar que ocupamos en el mundo. Llegado este punto, Alexia da un dato revelador. Según investigaciones en Estados Unidos, 1 de cada 31 personas posee algún grado de espectro autista. Lejos de inquietar a los presentes, Alexia busca demostrar que es fundamental que “todos los espacios sean representativos de la diversidad que existe en la humanidad”, que todos tengamos el derecho de participar, que todos seamos parte, que la empatía cumpla un rol central.
Algunas preguntas para seguir reflexionando
Aunque parecía que el tiempo se había detenido en la Cena del Lunedì del Circolo Italiano, los minutos seguían contando y ya el encuentro llegaba a su fin. Con el postre servido en la mesa, comenzó la ronda de preguntas hacia ambas protagonistas. Cada una desde su perspectiva y conocimientos respondieron de una forma muy profesional y esclarecedora. Dudas sobre la importancia de la alimentación, la posibilidad de transmitir autismo a través de la información genética, el papel de los medios de comunicación y de las redes sociales. Los desafíos a la hora de afrontar el rol durante la película, cuánto impacta el entorno en la condición de una persona y los avances en materia de concientización desde el momento en que se estrenó el film, fueron algunos de los abordajes centrales. Claramente es imposible reflejar en una sola nota todo el contenido de este encuentro. Y luego del momento de las preguntas, quedó flotando una misma sensación en el aire: las ganas de conocer más, de seguir debatiendo, de continuar aprendiendo.
“La vida no es un consultorio”
Aun cuando las respuestas fueran diversas, hay un mismo mensaje que se trasluce. La necesidad imperante de seguir investigando, no solo para conocer más, sino también para saber cómo acompañar. Casi a la forma de la ya tan nombrada frase “Nadie se salva solo” (desde el Papa Francisco hasta Oesterheld), Alexia y Ana ponen el foco en la importancia de la familia y del entorno a la hora de incluir y de hacer parte de la vida a una persona autista. “La vida no es un consultorio”, no podemos depender solo de la salud pública. ”Tenemos que aprender a vivir en comunidad”, porque vivimos en sociedad.
“La manera más inteligente de abordar esto es empoderar y capacitar a aquellos que no son especialistas para saber cómo se acompaña a esa persona. Hay que recurrir al entorno natural”. Así, se vuelve necesario un cambio de pensamiento. Todos somos responsables de lo que sucede a nuestro alrededor, de los comportamientos y actitudes que tenemos para con los otros: en el trabajo, en la oficina, en el transporte público, en la calle, dentro de la familia y en el aula de una escuela.
“Hablar de autismo” o como mirar la sociedad con nuevos ojos
Tal como se observa, la propuesta “Hablar de autismo” llega para poner luz a un tema recurrente en la sociedad que es abordado generalemente de manera superficial, con miedo, con temor por ignorancia o desconocimiento. La proyección de “El pozo” y la posterior Cena del Lunedì, junto a las especialistas Ana Fontan y Alexia Rattazzi, abrieron una ventana desde donde mirar al mundo con una nueva perspectiva. “El verdadero viaje de descubrimiento no consiste en buscar nuevos paisajes sino en mirar con nuevos ojos”, dijo alguna vez el escritor francés Marcel Proust. Y de eso se trata. El mundo que nos rodea siempre es el mismo, pero la película puede hacernos despertar una mirada distinta, más humana, más reflexiva, más compasiva, más empática, más atenta para con las personas que nos acompañan. Y se vuelve fundamental que, luego de percibir el entorno, actuemos en consecuencia. El compromiso social se vuelve esencial y las repercusiones de esta actividad son evidencia viva de ello.